El derecho a ser, decidir y pedir ayuda
Por la licenciada Tatiana Hornedo
Reflexiones sobre la autonomía y la Toma de Decisiones Asistida (TDA)
Hay palabras que utilizamos con frecuencia cuando hablamos de los derechos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo: inclusión, autonomía, dignidad, participación. Las repetimos porque son importantes. Pero quizás la pregunta que debemos hacernos es mucho más sencilla: ¿cómo se ven esos derechos en la vida real? ¿cómo se ven en el día a día de las personas con DID?
Para mí, la respuesta comienza con algo tan básico como poder decidir.
Decisiones cotidianas que construyen autonomía:
- Decidir dónde quiero vivir.
- Qué quiero comprar.
- A qué médico quiero visitar.
- Cómo quiero utilizar mi dinero.
- Con quién quiero compartir mi tiempo.
- Qué cosas me gustan y cuáles no.
- Poder equivocarme, cambiar de opinión, hacer preguntas, expresarme sin miedo a ser juzgado y pedir ayuda.
Son decisiones que muchas personas tomamos todos los días sin pensar demasiado en ellas. Sin embargo, cuando hablamos de una persona con discapacidad intelectual o del desarrollo (DID), todavía existe la tendencia de preguntarnos primero quién puede decidir por ella, en lugar de preguntarnos qué necesita para poder participar en sus propias decisiones.
Esa diferencia parece pequeña, pero cambia por completo la conversación.
Durante los pasados meses tuve la oportunidad de trabajar, junto al Instituto Psicopedagógico de Puerto Rico y la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia en la Academia sobre Alternativas a la Tutela, una iniciativa subvencionada por el Consejo Estatal sobre Deficiencias en el Desarrollo de Puerto Rico (CEDD).
Como abogada, comencé este proceso estudiando figuras jurídicas, leyes y experiencias de otras jurisdicciones. Pero el mayor aprendizaje no surgió solamente de los libros.
Surgió de escuchar.
De compartir con personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, con sus maestros, cuidadores y con quienes las acompañan diariamente. De reconocer que hablar sobre autonomía desde una oficina o desde un discurso legal nunca será suficiente si no escuchamos primero a las personas cuyos derechos estamos discutiendo. Hacerlos parte de la discusión es imprescindible.
Toma de Decisiones Asistida (TDA)
Y precisamente de ahí nace la importancia de hablar sobre la Toma de Decisiones Asistida (TDA).
La premisa es sencilla: necesitar apoyo para tomar una decisión no significa necesariamente que otra persona deba tomarla por ti.
Todos, de alguna manera, tomamos decisiones con apoyo. Consultamos a nuestros padres, amistades, médicos, abogados, contadores o personas de confianza. Pedimos que nos expliquen algo que no comprendemos. Buscamos una segunda opinión. Preguntamos: “¿Tú qué harías?”. Recibir ayuda no nos hace menos capaces de tomar nuestras decisiones.
Entonces, ¿por qué no partir de esa misma idea cuando hablamos de las personas con discapacidad (DID)?
La toma de decisiones asistida (TDA) propone precisamente un cambio de mirada. En lugar de comenzar preguntando qué decisiones debemos quitarle a una persona, nos invita a preguntarnos qué apoyos podemos brindarle para que pueda ejercer la mayor autonomía posible.
Eso no significa ignorar que existen distintos niveles de necesidad de apoyo. Tampoco significa que una sola alternativa será adecuada para todas las personas o todas las circunstancias. Significa reconocer algo fundamental: la discapacidad, por sí sola, no debe borrar la voz de una persona, ni su derecho a ser escuchada.
Avanzando hacia una sociedad más justa
Nuestro ordenamiento jurídico presume la capacidad de la persona adulta para obrar por sí misma. A su vez, el CEDD ha promovido el estudio de alternativas menos restrictivas dirigidas a fortalecer la independencia y la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Hoy, esa conversación continúa desarrollándose en Puerto Rico, incluso mediante esfuerzos dirigidos a reconocer formalmente la toma de decisiones asistida como una alternativa dentro de nuestro marco jurídico.
Pero más allá de cualquier ley, proyecto o procedimiento, existe una conversación que nos corresponde a todos.
Diferenciar entre proteger y sustituir
Como familiares, profesionales y comunidad, debemos aprender a diferenciar entre proteger y sustituir. Proteger no siempre significa decidir por alguien.
A veces proteger significa:
- Explicar con paciencia.
- Presentar alternativas.
- Dar tiempo y adaptar la información.
- Permitir preguntas, acompañar y, sobre todo, escuchar.
Durante este proyecto confirmé algo que considero esencial: las mejores conversaciones sobre las personas con discapacidad son aquellas en las que las personas con discapacidad también tienen un espacio para hablar por sí mismas.
Por eso, cuando discutimos tutela, autonomía o toma de decisiones asistida, no debemos comenzar únicamente desde lo que una persona no puede hacer. También debemos preguntarnos qué puede hacer, qué desea hacer y qué apoyo necesita para lograrlo.
Ese cambio de pregunta importa.
Porque la autonomía no significa hacer todo solos. Significa que nuestra voz continúa teniendo valor aun cuando necesitamos ayuda. Como abogada, creo profundamente en la capacidad del Derecho para proteger. Pero también creo que debemos procurar que, al proteger, no silenciemos innecesariamente a la persona que pretendemos proteger.
Al final, hablar de toma de decisiones asistida (TDA) es hablar de algo mucho más grande que una figura jurídica.
Es hablar de dignidad.
Es reconocer que apoyar a una persona también puede significar confiar en ella, escucharla y caminar a su lado sin ocupar su lugar.
Y quizás ese sea uno de los cambios más importantes que podemos comenzar a construir: dejar de preguntarnos solamente “¿quién decidirá por esta persona?” y comenzar a preguntarnos “¿qué necesita esta persona para poder decidir?”.
A veces, una pregunta distinta es el primer paso hacia una sociedad más justa.
